2月27日，在第16个国际罕见病日来临之际，由北京病痛挑战公益基金会（ICF）主办、渤健等公益支持的“2023年脱髓鞘病友新春茶话会”活动在北京圆满举办。专家患者共聚一堂，探讨后疫情时代与医保新时代下的患者关爱与罕见病专病全病程管理等热议话题。活动上，北京病痛挑战公益基金会宣布全面升级“脱髓鞘病友家园”线上患者关爱小程序，提升智能化医疗资讯服务覆盖，完善以患者为中心的创新数字化病程管理体系搭建。在启动仪式上，医生和病友代表们还共同栽下许愿树，期待共赴“不复发之约”。

多发性硬化（简称MS）和视神经脊髓炎谱系疾病（简称NMO）均属于脱髓鞘疾病，在我国属于罕见病，且多发于青壮年。若不及时治疗，随着时间的推移，患者会出现多次复发，最终致残，导致劳动力缺失，严重危害社会经济发展和患者自身的家庭生活。在渤健等社会力量的多方支持下，北京病痛挑战公益基金会将在2023年对患者关爱平台“脱髓鞘病友家园”进行全面升级，以数字化创新方式优化患者全病程健康管理与关爱服务。

作为一个体系化、定制化的一站式病友服务平台，“家园”在原有基础功能如疾病科普、找药地图、医保攻略之上，将引入更为智能化的创新模块，新增定制化用药提醒、情绪管理、健康记录、AI智能问答等功能，以及“有温度“的专业服务。此外，平台升级项目还将发起“脱髓鞘科普中国公益行”，全国各地神经免疫领域专家受邀助阵，在平台上开展线上科普讲座，覆盖全病程管理所需的疾病科普及健康管理知识，帮助医疗资源匮乏地区的病友快速获得优质健康资讯与智能化服务资源。

解放军总医院第一医学中心神经内科学部神经内科主任医师黄德晖表示：“患者平台的建立及不断完善，有利于疾病在基于数据基础上的全病程科学管理。既监测治疗的有效性同时又关注治疗的安全性，最终有助于最优个体化用药方案制定、提高长期用药依从性，满足患者在科学用药及心理上的多层次需求，是医患对病情监测的得力助手。”

今年年初，国内MS和NMO患者迎来重磅喜讯，富马酸二甲酯肠溶胶囊等创新DMT（疾病修正治疗）药物被纳入国家医保目录，将进一步丰富国内脱髓鞘患者长期临床研究和真实世界数据的标准治疗方案，帮助病友进行长期疾病管理，大幅度降低用药经济负担。

北京大学第一医院神经内科主任医师高枫表示：“很高兴看到越来越多罕见病创新药物进入中国，随之而来的还有先进的治疗理念‘因症共治’，其核心在于提醒MS患者不仅需要从源头控制疾病，减少疾病复发，延缓疾病进展，同时需要对疾病过程中出现的症状进行科学管理，降低症状对患者的严重困扰。从某种角度来说，‘因症共治’创新理念的提出和应用将会改写国内MS的治疗格局。”

北京病痛挑战公益基金会创始人王奕鸥表示：“病痛挑战基金会致力于通过发展社群、搭建平台、联动多方，共同解决罕见病群体面临的迫切问题，为面临病痛挑战的人士，建立平等、受尊重的社会环境。病痛挑战基金会希望通过在脱髓鞘疾病领域的探索，可以把健康管理的方法和理念用于更多有类似需求的罕见病。在国际罕见病日到来之际，也希望可以把健康管理的工具作为一份礼物送给罕见病的病友。”

渤健亚太区总裁温浩基表示：“渤健在多发性硬化领域拥有超过25年的专注，在中国，我们已经为患者带来了兼顾疾病修正治疗和对症治疗的‘因症共治’药品组合，并通过积极参与国家医保谈判助力用药可及，进一步实现了‘因症共保’。未来，我们将继续不遗余力地引进更多创新药物，并与政府和社会各界通力合作，进一步提高可及性。”

文/北京青年报记者 蒋若静
编辑/高艳