主题：照护在当代的重要性
时间：6月24日
地点：上海图书馆东馆
阿尔茨海默病是什么？如果有一天家人突然失去记忆了，我们该如何应对，如何劝慰，如何照料？面对一场注定以“失败”告终的战斗，面对亲人终将失去自我的结局，被现实击中的我们，该如何与孤独共存？
《照护：哈佛医师和阿尔茨海默病妻子的十年》讲述了一个关于彼此“照护”的故事。凯博文在妻子被诊断出患有早发性阿尔茨海默病后，开始了对她的悉心照护。书中讲述了他在医学领域的人生历程以及他和妻子的点滴故事，从中可以看到现代医学及医学教育对于“照护”的忽视，以及“照护”如何为我们每个人的存在找寻到了意义。他以自己的毕生经历强调，“照护”才是医学的核心。
6月24日，国际医学人类学界和精神卫生领域的领军人物、哈佛医学院与文理学院双聘终身教授、《照护》作者凯博文，复旦大学人类学民族学研究所所长潘天舒和作家、文学翻译于是，共同探讨了医疗领域的系统性问题、现代医疗对照护的忽视、适老化科技的发展、普通人该如何面对终将到来的照护等议题。
照护，是社会的“胶水”
于是：我很高兴能在《照护》出版四年后，有机会向几位照护专家当面请教。我先来问一下凯博文老师，为什么“照护”以及“正确地理解照护”是非常重要的？《照护》这本书对于您的学术和写作生涯来说，是否有特殊的价值和意义？
凯博文：我认为照护是这个社会的“胶水”，它让我们的家庭和社会关系网都能凝聚在一起。我对个人关照和照护的理解，是受到了过去几十年在中国做调研和认识许多的中国人的影响，照护的重点在于人情关系，它有道德和情感的联系，比如它原初是家庭关系，但是当我们寻求系统性的照护时，我们会去医院和诊所这样的地方，寻求专业性的照护，它的性质就开始不一样了。在医疗系统下，医患关系的问题在全世界都显著存在，不仅是在中国，在美国、在日本、在各个欧洲国家，同样是一个很重要的议题，很多时候医疗体系更在乎的是效率，超过照护关系的质量。
当我的妻子罹患阿尔茨海默病之后，我开始向我的朋友们寻求帮助，他们是在哈佛医学院一些很了不起和优秀的医生，有一些是神经学家，但是他们并没有提供多少帮助，而是作为医生的角度给我制造出了一些新的问题。因为他们作为医生想要在最初阶段就做出诊断，而阿尔茨海默病是没有可以治愈的方法的。对于医生来说，他们其实是可以给阿尔茨海默病患者的家人提供很多建议的，比如，他们完全可以告诉我，有提供住家保姆或者护工可以参与到家庭生活中，但是他们对此也是一无所知的。我的神经学科的医生朋友们没有提供这方面的任何建议，是因为他们觉得这不是跟医疗相关的建议。事实上，这些才是在医疗系统和医患关系里面最重要的建议，也是对我来说最重要的事情。
我想所有作为照护失智患者的家庭成员，在这个过程中间有很大的负担和压力，但是我们从中也能够找到意义感，能够找到目的性，能够从非常艰难的过程中生存下来。比如，我和我的妻子已经结婚46年，在整个婚姻中，前36年都是她在照顾我，之后我照顾了她10年，我觉得对她提供10年的照顾，甚至不能够平衡我们之间这种相互依持的关系。所以，我写这本书的目的之一就是我想跟大家分享在这10年的照顾过程中，如何让我变成了更好的人，变成了更好的医生，更变成了更好的教授，并且更深刻地认识到医疗系统的错误出在了哪里。
同时，这本书也献给大家，希望大家能够对医疗系统提出要求，我们的医疗系统应该是为人服务的，我们不应该服务于医疗系统，这个系统应该服务于我们。
照护，是比高效能更重要的核心
于是：在这本书中，凯博文教授提出了目前医学的四大悖论，一是照护在医生的实际工作中已经变得越来越边缘化；二是在照护这件事情上，医生可能比护士做得更加少，但是他们有着更多的社会资源；三是医学院的新生更愿意投入照护的实践；四是技术本来应该是为了减少诊断和治疗的差错，但是另一方面却削弱了照护，这些都是大家看《照护》这本书里面会提到的。那么，作为一个持续关注照护的学者，也是一个照护者，凯博文教授觉得现在这些悖论有没有一些改善呢？在全球的医疗卫生环境当中，照护会不会有更好的发展与实践？
凯博文：还是有一些问题应该要改进的，比如说美国在住培医生的培训体系里面，一年级的医学生其实比四年级的医学生对患者的照护要更好，这说明了有一些培训的方式让医生的照护技术变得更差，而不是更好，因此我们要对医学体系的训练本身进行一些改进。此外，当医生们进入医疗系统的时候，系统使他们的照护能力受到了很多局限，在美国有50%的医生会出现耗竭的问题，这是一个非常经典的人与工作异化产生的结果。
在很多医疗系统中间，患者并不被当作中心。在以前，医生被当作医疗系统的中心，而现在医生也不是了，真正的中心是这个系统本身，追求系统的高效能化，已经取代了患者中心的医疗模式。
系统化的高效能意思是一切都被数据化，医院里面以什么样的速度看病，有多少病人就诊，达到了怎么样的结果，花掉了多少成本……这种经济学的语言体系已经入侵到了每一个系统中。我并不是说我不希望一个系统变得效率很高，效率固然重要，但照护是比高效能更重要的核心。我要强调的是，照护本来就是医疗系统的关键核心内容。我们需要的是整个系统的转换，即把高效能化变成以照护为中心的医疗系统。
当价值体系实现转换之后，那些经济学家就可以告诉我们怎么样让照护质量变高的情况下，又保持高效能。我们必须要坚持高质量的照护才是核心原则，才可以对这个体系提出要求，比如我们如何去分配资源，如何让医生能够在患者身上花更多的时间，如何给医学生提供更好的训练，让他们在患者身上既花时间又能产生更好的结果。那么，我们测量患者痊愈的结果也不应该只是经济上的结果，我们要测量他们对于整个人生的福祉，对他们整个家庭关系的变化，甚至在社区中地位的变化也应该成为该体系的一部分。因此，在实现科学和技术上的进步时，我们也应该围绕着提供高质量的照护来进行。科学和技术应该是为照护本身而服务的，我们如何让科技能够在社区和医院里面都有非常好的践行效果。
这些改变都是可以实现的。像阿尔茨海默病及其他神经衰弱型的症状和疾病，需要我们去重视，会有越来越多的人需要用到这样的服务体系，我们所需要做的就是坚持让所有的系统、所有的技术都更人性化。而在某一些方面来说，中国做得比美国要更先进，因为在中国会有一些长期护理保险，而美国在这方面完全没有开始做。
此外，我们现在开始考虑，怎么样让科学技术既可以在生物医疗方面变得更有效，又能在社会化方面变得更人性化，更能提供照护。比如，我跟中国的许多研究人员，包括潘天舒教授在内都有一些合作的项目，关于如何将适老科技变得更加人性化、人本化。
照护，让我们习得如何做人
于是：正好接着这个话题，请潘老师给大家介绍一下现在的中国的适老科技有一些什么样的改变和发展？
潘天舒：我说一些我知道的事情吧。这一切是从2017年3月开始的，当时凯博文教授把哈佛大学的七个跨专业团队带到了江苏省产业技术研究院，他讲了一件事情，到今天我一直想着。他当时提出了一个非常具有现代未来主义的Exoskeleton（外骨骼），即穿戴机器人的设想。凯博文教授说在照护琼（凯博文的妻子）的最后几个月里，他非常希望有这样的技术，而在2011年还没有这样技术。他举这个例子的目的并不是说这个技术有多厉害，他想表达的是，这个技术的出现能够让他继续扮演琼的主要照护者的角色，能够使得他照护的道德体验得以完整。
这一技术如果能够成为现实，凯博文教授希望大家都能够买得起或者租得起。这一想法具有“社会科技”的概念，后来我们十几个人每人大概写了一两段的话，发在《Frontiers In Public Health（公共卫生前沿）》，像一个研究议程一样提出来，专门写了“社会科技”。这个概念不需要大家懂人类学，只要我们对照护有过体验，便会明白凯博文教授说的意思，这不是一种技术决定论的想法，而是我们要在跨学科的基础上要有实验性，并且要做到公正，要做到普惠，不能做出一个只有精英老人用得起的技术。
另外一位是哈佛大学工程学院副院长，他要求学生们在设计老人防中风的衣服时，要设想普通的老人是否能买得起这些衣服，防中风的衣服从技术而言不难设计，但这些考量都带有了“社会科技”的概念在里面。同时，这也指导着我、江苏省产业技术研究院和长三角国家技术创新中心，这是我们目前在做的一些事情，虽然这些事情充满挑战，但是我们得做。
于是：之前网上有一个说法，是“成年人的焦虑是从父母生病开始的”，针对这一话题，希望老师们可以给在座的年轻人支支招，我们从现在开始可以做些什么，才能让照护和养老这些问题变得更加容易，变得更加人性化。
凯博文：我对于未来还是比较乐观的，我希望大家也能够保持乐观。比如在各个国家，居家养老已经成为一个趋势，政府应该提供给每一个家庭相当多的资源，当然，支持的资源也不一定只仅仅存在于经济资源，有时候知识资源也是一种很重要的资源，如果大家对于老人的照护都是从零开始的话，就会感到有挑战性，但是如果我们能够通过互联网等各种方式来分享资源的话，大家就不会那么局促。
同时，我们适老科技的发展，应该认识到永远是技术服务于人，而不是人服务于技术的。我认为所有人在成为人的过程中，都是经过入世、做事、助人，才能成为一个人，这在中国其实是古老的智慧，而对于美国人来说这却是一个非常新颖的看法。我认为美国的流行心理学在很多地方都是错的，因为其中的理论，都是让大家探索自己的内心，寻找自己，然后诚实地表达。但其实要成为一个人，必须要到这个世界上去为别人做事，我们才能找到自己是谁。所以，从这一方面而言，我觉得美国的流行心理学是一个非常危险的趋势。
其实照护本身是一件令人乐观的事情，因为照护强调爱，强调家庭，强调那些真正重要的事情，在照护的过程中间，我们能够习得如何做人。这是一件是值得重视的事情。
我们应该如何实现关照，如何让关照切实地进入我们的体系，如何把关照提高到道德的核心和体系实际操作的主位，这就是我们的课题。这件事情对于所有的人来说都将会是一个真实的课题，因为以后老年人会如此之多，我们在座的每个人都会成为一个照护者。大家都会和我一样，要直面这个课题。这让我感到乐观。
照护，要有技术上的增进
读者1：我有两个问题，第一个问题是在讲照护的实践时，我们有很多关于年龄的偏见，比如说我照顾老人，好像觉得“久病床前无孝子”，但是我在照顾小孩的时候可能会觉得我要无限地给我的爱，我想问一下教授，这种年龄的偏见是一种人类基因演化的自然结果，还是一个社会建构的结果？第二个问题是照护当中的身份是有主动和被动的位置关系的，那么您对被照护者的视角和感受，有没有一些独特的观察和结论？谢谢。
凯博文：我不认为这里面有生物上的或者是进化论上的一个构建，因为在中国社会，“孝”本来就是一种传统美德，几千年以来大家都非常关注和照顾老年人，这其中有很多的社会构建。当然，这里面也有被污名化的例子，比如说我们不仅是对老年人，其实对各个年龄层次的，关于记忆衰退或者是阿尔茨海默病等都会有一些偏见，以及对长期性的疾病，比如说视觉失调或者精神分裂方面，我们也会有类似的污名化的现象。
关于被照护者的问题，我认为重要的是大家要意识到每一个被照护者都是不一样的，那么在不同的疾病和不同的阶段，被照护者也有它不同的能动性，比如说有一些被照护者，他们是有非常积极地参与到整个的照护过程中。而另一些被照护者可能会更被动或者是更脆弱，或者是需要更多的帮助。我认为我们应该在此做更详细的区分，以免在我们谈到照护的时候，所有的关注点都给了照护者，而把被照护者视为一个完全被动的存在。
读者2：谢谢三位老师的分享。我是从事一线工作的护理员，专门照顾老年人的，我们现在也在做认知障碍方面的培训和照护，刚才于是老师提到的为什么养老机构不收认知障碍老人的问题，其实是因为认知障碍老人会出现很多风险，导致家属会找我们赔钱，我们上海今年要增加3000个认知障碍的病床，也在加快培养认知障碍方面照顾的护理员，我们人员配比是1:3，就是一个护理员照顾三个认知障碍的老人。因为我们对认知障碍老人的问题想象不到的，所以护理员的心理压力很大。我想问一下凯博文博士，在照顾阿尔茨海默病病人时，我们应该怎样去舒缓自己的心理压力？
凯博文：因为您本来就是一位照顾老年患者的人，所以您有自己的经验，那么在照护方面首先要有一些技术上的增进，比如说设置摄像头系统，能够减轻护工的很多工作，比如说有人如果一不小心走出去了，我们可以从监控系统里面看到。
还有一些新出现的技术也很有意思，比如说现在我们会给患者提供VR技术，通过人工智能操作的智能眼镜，当他们出现激动状况的时候，在里面放一些能够让他们安静下来的影像或图片。在人力资源安排方面，应该提高护工、护士和社工的社会地位。在美国，当护士的地位和护士的工资都有随之上涨的时候，护士的训练和他们所掌握的内容也会随时上涨，他们受到的尊重也更多，他们所分担的医疗方面的照护也会更全面、更详细。
在美国，很多心理咨询不是由心理咨询师或者是心理医生提供的，而是由社工提供的，因为心理咨询师提供的心理咨询有点太贵了，很多患者都承受不起，而由社工提供的咨询会更普遍和全面，而且更能够被人承受。在很多时候，我们会设立一些新的岗位，比如说健康助理，这在很多国家是一个初级护工的概念，如果健康助理的社会地位、工资和训练都有提升，对整个体系是有优化作用的。
还有关于护理院的优化，比如昨天我在潘天舒教授的介绍下，参观了一家很好的护理院，它有很多活动空间，病人的自主行为能力也很强，也有很多非常投入的员工。这在中国一定会涌现出更多新的模式，让护理院对患者更友好。
我的妻子在她人生的最后9个月，是在一家护理院度过的。她所在的护理院因为其领导体系非常得体，设施先进，员工也很投入，所以我深受触动。我认为这些体系的优势和引进新的模式，在各个国家都是可以实现的，在上海就已经有这样的先例了。
编辑/韩世容
