4岁女童患“儿童肿瘤之王”3年做50次化疗 父亲:孩子爱美 会捡掉落的头发装瓶里
北京青年报客户端 2022-11-19 18:22

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11月16日一则众筹信息冲上了微博热搜榜:“安徽六安一4岁女童患肿瘤之王,花百万又遇复发”。11月17日,孩子的爸爸黄俊告诉北京青年报记者,今年4岁的宝宝3年里已经做了50次的放化疗,而且还在继续。

一次偶然发烧 被确诊出患有“儿童肿瘤之王”

黄俊和爱人的家乡在安徽,俩个人都是教师,只不过黄俊的爱人在一所特殊学校教学,她的学生都是聋哑人。

在当地,教师的薪资并不算高。2018年时,40岁的黄俊迎来了自己的二胎宝宝——萌萌(化名)。

2019年7月时,萌萌开始莫名其妙地发烧,“那次发烧断断续续的快两个月,去当地的县医院治疗被诊断成病毒性感冒。”黄俊说,医生没办法,强制用退烧药才让孩子身体状况稳定下来。如今他猜测这也许就是一切痛苦的开端。“如果我当时早点发现,宝宝也许不会这么严重。”黄俊说。

在2020年3月时,刚满2岁的萌萌又突然发烧39℃,“起初我以为又是病毒性感冒,可孩子持续烧了一周,怎么也不见好,后来又在住院检查的时候发现其中一项指标比较高,甚至已经影响到了心脏。”

此时医生也预感不好,于是建议黄俊立即带着孩子转到安徽省合肥市儿童医院进行检查。果然一周后,萌萌确诊为(右)腹膜后神经母细胞瘤,并且已经转移到了眼眶。

“我起初本以为只是要做个手术,安慰着自己做手术就好了,于是又带着孩子来到了上海。”黄俊的话音颤抖。

2020年4月,黄俊带着妻儿来到了上海市儿童医院,仅仅一周的时间,萌萌的病情再次恶化,被确诊为(右)腹膜后神经母细胞瘤四期高危。

听到这个消息,黄俊整个人都蒙了,“我当时看宝宝的精神状态除了发烧之外都还好,以为只是做一个手术,真的没想到会这么严重。”黄俊哽咽着说,当时还给孩子做了骨髓穿刺检测,结果发现骨髓里面也有转移。

那段时间,黄俊和妻子紧盯着孩子的状态。有一次萌萌突然流鼻血,妻子用手按着都止不住。“后来医生拿了大概7厘米的纱布,全部塞进宝宝的鼻腔里才勉强能止住。”黄俊说,当时鼻血是堵住了,可血却从嘴里淌了出来。

而后,这种情况在2年间时有发生,以至于现在一提到流鼻血,萌萌都会害怕到喊着要“去医院”。

专家:神经母细胞瘤四期高风险组的5年生存率仅有两三成

对于神经母细胞瘤到底是什么病,黄俊也说不清。北青报记者联系到了首都儿科研究所附属儿童医院普通(新生儿)外科副主任医师陈兴海。

他表示,神经母细胞瘤是1岁以下儿童最常见的实体恶性肿瘤,据统计,该病的发病率仅为十万分之一,在15岁以下患恶性肿瘤的患者中,它占了7%至10%,在因恶性肿瘤死亡的患者中,神母约占15%,中国每年新确诊的神母患者大概在2500至2700例左右。

同时,这个病有一定年龄特点,约40%的患者在1岁前发病,中位发病年龄在17个月左右,年龄越大,发病率越低。

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而神经母细胞瘤的发病部位也有一定特点,它起源于肾上腺髓质或者是交感神经节。起源于肾上腺髓质的,往往表现为肾上腺区的肿瘤;起源于交感神经节的,肿瘤往往沿交感神经链生长,表现为肿瘤在脊柱的椎间孔处向椎管内及椎管外生长,向椎管外生长的导致腹膜后、盆腔及后纵膈的肿瘤,一部分患者肿瘤向椎管外生长的同时也向椎管内生长,肿瘤表现为“哑铃型”。

但对于这个病为什么被称为“儿童肿瘤之王”,陈兴海说,一般对“儿童肿瘤之王”的解释,很多人会说“这个病治疗难度大,治疗效果不好,生存率低。”但事实上,这个说法并不准确。

他说,同样是神经母细胞瘤,生存率差异很大,不同分期、不同危险度分组、有没有异常基因的表达和扩增、有没有染色体的异常、肿瘤的位置和大小、是不是能完整切除、术后肿瘤的残留情况,对化疗的敏感度等多个方面综合决定患者的生存率。

总体上来看,一期、二期中低风险组的患者生存率并不低,5年生存率基本能达到80%以上。但四期高风险组的5年生存率基本为20%至30%,“儿童肿瘤之王”其实针对这样的患者。

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陈兴海说,这个病另一个恐怖的原因,就是没有特异性的临床表现,很难发觉。“由于全身多处都有可能发病,主要表现为原发部位的症状和转移部位的症状。”他说,50%至75%的患者以家长发现腹部包块为首发症状。患者还可表现为局部侵犯及压迫症状,如颈部和上纵隔的神母可表现为上睑下垂、瞳孔缩小、眼球凹陷、局部无汗及虹膜变色等。部分患者还会伴有内分泌相关症状、贫血以及全身症状,如体重下降、发育迟滞等。

同时,神经母细胞瘤还可以直接侵犯并扩散至周围组织、淋巴转移及血行转移。部分患者原发肿瘤没有引起症状,而转移的部位可能会引起一些症状。如骨转移可引起严重疼痛、眶内转移会引起球后组织增生从而导致眼球突出、脑转移可表现为头痛昏厥。

陈兴海告诉北青报记者,对于这样的疾病,主要采取以手术为主的综合治疗。神经母细胞瘤恶性程度较高,发现时一般偏晚,仅仅依靠手术完整切除病灶往往较为困难,但神母对化疗的敏感性较高。最好的方法,由肿瘤外科、肿瘤内科、病理科、麻醉科等多学科共同对患者进行综合性的判断,以决定该患者是否需行术前化疗、化疗的药物强度及疗程、手术时机的把握。通过这种多学科协作共同会诊的方式,制定出最佳的治疗方案。

而腹膜后、盆腔等部位的神经母细胞瘤往往较为巨大,广泛包绕大血管,手术难度高,完整切除困难,经常需要术前化疗并选择适当的手术时机。实质上,此类肿瘤无法整体切除,应考虑“化整为零、分层切除”。为了保证患者得到充分的治疗,手术涉及多项细微操作,极为复杂,难度较高。

手术加化疗治疗效果不好的患者,还可以进行大剂量化疗结合骨髓移植、靶向治疗等方式。

4岁女童3年做了50次化疗 父亲:孩子很爱美 会捡起掉落的头发装瓶子里

因为癌症的扩散,2岁的萌萌只能先接受化疗、放疗,控制住一定的癌细胞后再进行手术。黄俊回忆,在做了4次化疗和放疗后,萌萌进行了腹部手术。

术后萌萌的病情得到了控制,“我当时以为一切都在慢慢变好,结果2021年的12月又复发了。”黄俊说。

病情复发后,他带着家人和孩子离开上海,转院来到山东省肿瘤医院。“上海的物价太高了,我一开始只带了5万块现金,但一天的医疗费就要八九千元,一间客厅的合租房都要3000块钱,真的完全超出了我们的接受范围。”黄俊表示,自己和老婆两人加起来每月不超过6000块钱,后来因为萌萌生病,爱人就辞职了。

黄俊说,现在家里只有自己一个月3000块钱的收入,勉强只够房租。可孩子每天都要靠吃掉无数花花绿绿的药片缓解病痛。其中每7天就要服用完一盒价值1760元的海曲,每10天就要服用完一盒价值3300元的土耳其版劳拉替尼(靶向药)。现在黄俊家里吃得最多的就是面条,“因为面条很便宜。”他说。

而再看萌萌,除了每天服药,还要一遍又一遍地接受化疗,可一个3岁的孩子哪经得起这么折腾。

“到现在为止宝宝已经做了50次放化疗,有的时候化疗后就会出现呕吐、拉肚子、流鼻血等症状,完全变成了一个‘玻璃人’。如果你轻轻地摸她的头,头发就会一把一把地掉,现在已经掉光了。”黄俊说,虽然孩子还小,但也很爱美,每次都会把掉落的头发一根一根捡起来,再装进瓶子里收好。

通过黄俊发来的照片,记者看到在萌萌的肚子上有一条14公分的疤,如今头发已经掉光。

黄俊说,萌萌其实是一个很聪明、乐观的孩子,又喜欢唱歌又喜欢跳舞,在宝宝没生病之前,他在学校里看到其他优秀的孩子时就经常想到宝宝,为人父母总希望自己的孩子能成为人中龙凤。“可现在,我只希望萌萌能健健康康地活着,哪怕付出生命的代价也要治好她。”

孩子看到病友“离去” 问妈妈:那个小朋友怎么不见了

今年8月黄俊希望能够中西医结合治疗,四处求医。黄俊说,中药很苦,但宝宝都喝了。有时候晚上打电话说,“爸爸,我今天一口气把药喝完了!棒不棒?”

“其实她还只是一个4岁的小孩,化疗、打针的时候都会哭,哭得撕心裂肺,可我们除了陪在身边好像什么都帮不上忙。有时候甚至转过头不去看她。”说到这里,黄俊哽咽着说,萌萌现在接触到的都是和她有一样病的小朋友,但因为这个病,很多小孩都没能坚持下来。她有时候会瞪着大眼睛问妈妈,“那个小朋友怎么不见了?是回家了吗?那他还回来吗?”

黄俊停顿了良久,调整过情绪之后哑着嗓子说,“我老婆也只能告诉她,那个小朋友去了很远的地方,不回来了……”

“3年了,我有的时候还是不能相信,原来明明是一个那么活泼的孩子。”黄俊给记者看萌萌之前跳舞的视频,画面里的她笑着跳着,“我和她妈妈经常哭,但为了孩子我们更要挺住,我们在攒钱,想给萌萌用免疫治疗的药,要一百多万元。”

黄俊时常会想象,如果萌萌没有得病,现在应该已经上幼儿园中班了。萌萌身体好些的时候,只要出门她都会背着她的书包,即便里面什么都没有。

实习生 孙嘉怡

文/北京青年报记者 王浩雄
编辑/王朝
校对/王唅

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