每年3月是国际“骨髓瘤关爱月”,首都医科大学附属北京朝阳医院血液科都会定期举办多发性骨髓瘤的疾病科普教育和义诊活动,今年第一次活动于3月21日举办,3月26日和28日还将继续进行第二次和第三次活动。
首都医科大学附属北京朝阳医院血液科主任陈文明教授
据了解,这也是由百济神州支持的主题为“奏响生命凯歌,医路相髓”的全国科普公益系列活动,旨在通过线上线下结合的方式,提高公众对多发性骨髓瘤的认识,呼吁各方关注多发性骨髓瘤可长生存的新趋势,建立慢病化全程管理的新观念。
浆细胞是引发“螃蟹”病的罪魁祸首
“多发性骨髓瘤骨髓中分泌免疫球蛋白的浆细胞过度增生,产生大量异常免疫球蛋白,这些浆细胞及其分泌的‘坏’蛋白可以引起贫血、高钙血症、骨质破坏、肾功能损害、免疫功能异常以及长期反复感染、神经系统损害等症状。”首都医科大学附属北京朝阳医院血液科主任陈文明介绍,“高钙血钙、肾功能损害、贫血、骨病这四大核心症状被称为‘CRAB’,在英文中是螃蟹的意思,因此这个病也叫‘螃蟹’病。”
“腰酸背痛是中老年人常见的病症之一,这一常见病症也可能是多发性骨髓瘤的外在表现之一,很多患者最初的就诊都不是在血液科,极大部分患者有延误诊断的历史”,陈文明表示,因为多发性骨髓瘤细胞分泌破骨细胞活性因子,导致骨质破坏,骨质疏松和/或溶骨性损害等骨相关事件,因此多发性骨髓瘤又被称为“吃”骨头的病。
首都医科大学附属北京朝阳医院血液科副主任主鸿鹄教授
规范疾病治疗是实现长生存的重要条件
多发性骨髓瘤是慢性疾病,不能治愈,疾病容易复发,随着复发次数增加,治疗效果和预后随之下降,疾病的无进展生存期(PFS)和复发后的生存时间也不断缩短。陈文明表示,对于首次复发的多发性骨髓瘤患者以“获得深度缓解”为治疗目标。因此,首次复发时的治疗选择与发病时一样,治疗选择非常关键,患者常接受两至三个药物的联合治疗,其中以新一代蛋白酶体抑制剂为基础的治疗方案,更强抑制蛋白酶体活性,阻断蛋白酶体对蛋白的降解,可以让患者获得最大程度的缓解和更长的生存时间。
多发性骨髓瘤所致骨骼病变及骨相关事件也会严重影响患者自主活动能力和生活质量,甚至会缩短患者生存时间。通过骨靶向治疗—如地舒单抗,可降低疾病过程中的进一步骨破坏。近些年,免疫调节药物、新一代蛋白酶体抑制剂、新型免疫疗法以及骨靶向药物的广泛应用,提高了多发性骨髓瘤患者的总体生存率,让患者的生存周期显著延长、整体生存质量得到极大提升。
多学科诊疗 助力慢病化全程管理
多发性骨髓瘤由于临床表现多样,疾病过程涉及到骨科,肾内科、心内科、呼吸科、影像科等等,因此多学科协作诊疗(MDT)在疾病的规范治疗中发挥着重要作用。由于多发性骨髓瘤临床症状多种多样,例如有的患者有病理性骨折、有的患者会出现肾功能损伤、还有患者会出现肺部感染等。多学科诊疗云集各个科室的专家,集中为患者提供最适合的治疗方案,提升治疗效果,帮助患者延长生存期,提升生存质量,还能推动医疗资源合理化配置。
提高防癌意识、规范治疗降低复发率、定期复诊,科学康复,对患者的精心护理和营养管理,是多发性骨髓瘤进行“慢病化管理”的重要条件,“多发性骨髓瘤的慢病化管理也离不开医患双方以及社会的共同参与。患者及家属要加强对疾病的认知,遵医嘱按时服药和接受随访,医务人员要注重患者教育,社区人员要建立个人健康档案,随时为患者提供支持。”陈文明说。
活动预告:
3月26日、28日14:00,首都医科大学附属北京朝阳医院本部院区,将开展骨髓瘤关爱月多发性骨髓瘤公益科普教育活动,线下+线上结合,欢迎患者及家属踊跃参会。
文/北京青年报记者 蒋若静
编辑/彭小菲
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