Qing调查丨中华骨髓库捐献者超1万例 90后00后成捐献主力军
北京青年报客户端 2020-09-04 20:37

2020年8月6日,中华骨髓库迎来第1万例造血干细胞捐献者。从2015年起,每年9月的第三个星期六成为了世界骨髓捐献者日。北青-北京头条记者从中华骨髓库及陕西、四川、河南等分库等处采访得知,随着造血干细胞移植知识的普及,90后甚至00后的年轻人正成为骨髓捐献的中坚力量。

赠人玫瑰,手有余香。救人一命,更是一种难得的阅历,捐献者们正用他们的行动浇灌着生命之花。多名在这个8月刚刚捐献了骨髓的年轻人向记者讲述了他们的捐献过程。

四川丨23岁的在读研究生 正巧成为第1万例捐献者

四川省第265例、中华骨髓库第一万例造血干细胞捐献者,是一名23岁的女孩,她是西南财大的一名在读研究生,目前在一家外企工作。

2017年,正值大二下学期的她,在校园里接触到了相关宣传人员,随后她通过抽血等环节进入了中华骨髓库。“我希望有一天能够帮助到他人,没想到今年接到了电话。”林女士说,经过简单了解,得知和她初配成功的是一名骨髓增生异常综合征患者,“对方是一个40多岁的妈妈,如果不及时治疗,等待她的可能是可怕的白血病。当时她可能在郑州住院,由于捐献都是双盲原则,所以我也不知道太多的信息。”

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林女士在6月初至7月初时,经过医院高配、体检等程序,连续打了几天动员剂之后,在8月6日进行了造血干细胞的正式捐献工作。

“刚刚捐献完的时候只是感觉有一点头痛。”林女士说,她事后才知道自己是中华骨髓库的第1万例造血干细胞捐献者,“真的是很巧合。”

“报名加入中华骨髓库,几年之后能够找到匹配的人,真有点神奇。现在回想起来,只要能够挽救他人的生命,自己身体遭受一点疼痛也是很值得的。”林女士说。

陕西丨大学生捐献者:我蹭到了老师亲手做的可口饭菜

“莎士比亚曾经说过,黑夜无论怎样悠长,白昼总会到来。我和未婚夫是大学同学,相恋5年,准备步入婚姻殿堂,我时常想象身穿白纱徐徐走向他的场景,也偶尔期待他会成为怎样的丈夫和父亲……”

这是造血干细胞志愿者宋牧子收到患者未婚妻的手写书信,里面讲述了她和未婚夫的感情以及对未来生活的期待,可是一场突如其来的疾病改写了这一切。幸运的是,她的未婚夫和宋牧子配型成功,而宋牧子也有捐献的意愿,所以对方在信中一再表达了感谢之情。

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西安培华学院人文与国际教育学院18级法学专业学生宋牧子,也是西安培华学院红十字会学生分会志愿服务部部长。在学校开学之前,他捐献出了自己的造血干细胞,完成了救助。

宋牧子接受北青-北京头条记者采访时回忆,刚刚入学时,通过红十字会人员的宣传和采集,他抽取了血样,填报个人信息之后,加入了中华骨髓库,成为一名志愿者。

“我从宣讲现场了解到,入库成为志愿者之后,最终能不能捐献,还需要完成配型等工作,匹配上的概率也不高,后续愿不愿捐献,取决于自己的决定。”老家在安徽的宋牧子说,他在西安上大学,所以进入了中华骨髓库陕西分库。

“2020年6月份前后,我接到了中华骨髓库陕西分库工作人员电话,说是一个地中海贫血症患者的身高、体重和我比较接近,而且初步看来比较匹配,问我可不可以捐献。”宋牧子同意之后,双方最终完成了“高配”工作。

“初配完成之后,我才把这件事告诉父母,他们刚开始还挺担心的,害怕对我身体有什么危害。”宋牧子一直对家长进行解释和劝说,“我把他们担心的问题全都了解清楚后,还特意写了一封信,好好地说了自己的想法,最终说服了父母。”

宋牧子在征得父母同意后,捐献工作正式开始。

“我们学校的一位老师厨艺很好,听说我要捐献造血干细胞,专门给我做了好吃的饭菜送过来,我觉得很开心。”宋牧子说,8月15日,他接受了动员剂的注射工作,经过两天的采集,共采集到300毫升造血干细胞,被迅速送到重庆的一家医院,也为患者送去了生的希望。

“想象着有一个人和我流着相似的血液,我也很激动。”宋牧子事后笑着说。

河南丨救助9岁患者 志愿者父亲10多年前就加入了骨髓库

“2020年春节过后,我们的孩子查出了再生障碍性贫血病,非常棘手的病情,孩子才八九岁,对我们全家是一个沉重的打击……医生说,只有进行造血干细胞移植手术才是最好的治疗方案,我们一家人都不是最佳配型,所以只能求助中华骨髓库。”这是患者家属写给捐献者马琰的一封信。

在河南郑州一家教育机构工作的马琰,今年23岁,她是在2019年加入的中华骨髓库,成为一名志愿者。

“我在血站献血的时候,工作人员问我愿不愿意加入中华骨髓库。(想到)有一天能帮助他人,我当时就同意了。”马琰说,她的父母都是医务工作者,而且父亲在10多年前就加入了骨髓库,“我了解相关的知识,我父亲也经常捐献血小板等,所以我们和血站的人都挺熟。”

马琰说,在几个月前,新乡红十字会的工作人员打来电话,说她和一名9岁的小患者初配成功,小患者当时正在一家医院等待手术,询问她能不能捐献造血干细胞,“我和家人商量了一下,觉得已经匹配成功,要是真能帮助到患者,也算是运气和人生的一种缘分。”

8月27日,根据患者的移植计划,马琰在河南省人民医院为患者捐献了206毫升造血干细胞悬液,“单位的同事知道我要捐献造血干细胞的事情,也都很支持,准了我的假,单位还派人到医院探望我。”马琰说。

为他人送去生命的种子,可能会成功挽救一个家庭。但马琰自己觉得,她只是做了一个小事,对身体的影响也并不大。

“如果再碰上这样需要帮助的患者,我还会站出来。”马琰说,完成捐献之后,不少亲朋好友在微信朋友圈对她的勇敢点赞。

讲述丨她是不捐献骨髓的志愿者 但她的特殊陪护却温暖了捐献者

张宝华是西安理工大学的一名老师,拥有国家二级心理咨询证书。2015年加入陕西省中华骨髓库志愿者服务队后,她经常在陕西省骨髓捐献采集现场担任陪护工作,见证了七八十例造血干细胞捐献者的故事。

张宝华说,她做现场采集捐献陪护工作其实基于两点,一是大多数的捐献者都是高校的学生,而自己本人一直在高校任职,对大学生的了解和接触相对全面;另外,她与大多捐献者的父母都是同龄,更方便帮他们进行心理辅导。

在采集过程中,张宝华老师都要和捐献者有大量的近距离交流,“他们经常和我谈到刚开始加入的心情、配型成功后的想法以及做采集的顾虑,或者是捐献以外的趣事。我觉得做陪护的过程非常享受,认识那些向社会散发温暖和光明的人,我也很开心。”

有一名令张宝华印象比较深刻的志愿者名叫朱蒙,2018年1月23日进行的捐献,“当时小姑娘只有23岁,体重也就八九十斤。”张宝华说,见到她的第一感觉是瘦弱文静,心里悄悄替女孩捏了一把汗,“她当时在母亲的陪同下,刚刚参加完研究生考试就来到了采集现场。”

当针头缓缓刺入皮肤时,朱蒙流下了眼泪,张老师立刻出声安抚。

“我和她聊了很多,包括考研过程中的努力和专业等,更让人惊讶的是,采集当天朱蒙身体正处于生理期,但她没有多说,坚持完成了捐献。”张宝华说,捐献者告诉自己,她不想错过救人一命的机会,因为等待她救助的是一个14岁的生命,那种真诚让人心变得柔软,也深深触动了张宝华。

张宝华感慨,“我们的身边有很多善良的人,他们人性中的美好温暖了素不相识的人。”

另一个让张宝华印象深刻的志愿者是一名现役军人,名叫施文斌,救助的对象是一名一岁半的白血病患儿。2017年6月13日,得知配型成功之后,施文斌还在哺乳期的妻子特意从宁夏老家赶到了西安,陪伴准备捐献的丈夫。

张宝华在医院碰到了施文斌的妻子,对方是一名护士,三个月前刚刚生完孩子,“当时她眼睛通红,一直牵挂着家里的宝宝和在医院里准备捐献造血干细胞的丈夫。”张宝华那一刻特别心疼对方,一把抱住施文斌的妻子连声安慰,劝她别太担心。

“他真的展现了军人的风采,施文斌接采访时说,都是刚刚做了父母的人,谁能眼看着另一条生命见死不救?”张宝华说,分享捐献者的故事,是希望有更多的年轻人加入进来。 

延伸丨世界第四大骨髓库 已完成1万余例造血干细胞捐献

中国造血干细胞捐献者资料库 (亦称中华骨髓库)搭建血液病患者、捐献者之间联系的桥梁,是拯救血液病患者的生命库。

截至目前,拥有入库志愿捐献者资料281万人份,1万余位志愿者成功捐献了造血干细胞。

记者从中华骨髓库2019年年报获悉,中国造血干细胞捐献者资料库 ( 中华骨髓库 ) 其前身是“中国非血缘关系骨髓移植供者资料检索库”,自 2001年启动以来,已成为中国红十字事业的核心业务,是世界第四大骨髓库。

据接受采访的工作人员介绍,四川分库于2001年开展造血干细胞捐献工作,2011年成立四川省造血干细胞捐献管理中心。截至2020年8月底,四川分库造血干细胞捐献志愿报名登记入库111113人,成功捐献271例。

运行17年来,河南已经有890位爱心志愿者捐献了造血干细胞,挽救了31个省(市)的患者。这份大爱还散播到了中国香港、中国台湾,以及韩国、美国、荷兰、阿根廷、阿富汗、新加坡、比利时等国家和地区,为世界各地的患者传递了生命的希望。

中国造血干细胞捐献者资料库陕西分库2003年7月正式成立,目前库容量12万多份,涉外捐献8例,其中美国2例,英国1例,韩国2例;为台湾同胞实施捐献1例,香港同胞2例。截至2020年8月31日,成功实施捐献219例。 

缺口丨志愿者数据快速增加  仍不能满足临床需求

北京大学第一医院血液内科主任任汉云在接受媒体采访时表示,国际上的造血干细胞移植到现在已经50年左右时间,国内的移植也有将近40年历史,“临床经验告诉我们,作为造血干细胞供者,其实和献血一样,是安全的,对供者来说没有什么危害。只是在打动员剂的几天,可能会有不适,但这都是正常的反应。”

“中华骨髓库的入库年龄为18—45岁,捐献者的年龄为18—55岁。在造血干细胞捐献成功的志愿者中,超过30%为在校大学生。”中华骨髓库陕西分库的一名工作人员表示,随着宣传力度的加大,以及中华骨髓库知名度的提升,期待越来越多的人加入进来,“每增加一名捐献的志愿者,就增加一份配型成功的可能性,对患者来说都是生存的希望。”

据河南分库的一名工作人员介绍,目前90后的年轻人确实是造血干细胞捐献的主力军,00后也相继接力。“今年河南已经有3名00后志愿者捐献了造血干细胞,其中最小的为2001年出生,捐献时不到19岁。”

据了解,造血干细胞移植是目前治疗白血病最有效的手段之一,可以大大提高白血病的治愈率,有效治疗急性放射病、重症再生障碍性贫血、重症免疫缺陷性疾病以及因癌症接受化疗后的免疫功能低下等。

中华骨髓库工作人员告诉记者,我国数以百万计需要造血干细胞移植拯救生命的患者正在翘首盼望,仅白血病患者,全国每年新增5万人,其中50%是青少年和儿童。

造血干细胞移植需要HLA(白细胞表面抗原)配型相同的捐献者,兄弟姐妹配型几率是1/4,非血缘关系相和的几率常见的为四百分之一至一万分之一,稀有的甚至达到数百万或者数千万分之一。

我国目前20岁左右的青少年及儿童独生子女众多,这就意味着很难在具有亲缘关系的兄弟姐妹中寻到造血干细胞捐献者,只能在中华骨髓库寻找配型。中华骨髓库中志愿者捐献者资料越多,患者找到配型的几率越大,重获重生的希望也就越大。

目前,中华骨髓库志愿捐献者人数与其他国家相比,还有很大差距:美国骨髓库有志愿捐献者资料900万人份,每年捐献6200例;德国骨髓库有捐献者资料830万人份,每年捐献7000例;中华骨髓库是世界上第四大骨髓库,截至今年8月31日,中华骨髓库入库人数281万人份,累计成功捐献造血干细胞10125例,患者申请人数为89427人。

2020年前8个月,中华骨髓库捐献799例,申请检索人数7377人,还有大量患者找不到合适的配型。

中华骨髓库工作人员呼吁更多的适龄健康公民,主动了解造血干细胞捐献知识,加入到志愿捐献行列,为更多血液病患者带来新生希望。

实习生 姜凡

文/北京青年报记者 董振杰
编辑/张彬

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