Qnews|志愿者建上海抗疫肿瘤患者救治互助群 近两千人发布求助信息及就诊经验
北京青年报客户端 2022-04-19 16:24

上海疫情以来,市民求医问题一直受到关注。近日,一份《上海抗疫期间肿瘤患者就诊指南》在网络传播,为患者及其家属提供了就诊经验。4月18日,北京青年报记者联系到撰写指南的志愿者之一刘臻,他表示,目前已有近2000人加入肿瘤患者救治互助群聊,患者及其家属在群内求助后,志愿者和其他群友会根据经验提供相应信息。

在帮助肿瘤患者求医问药的过程中,志愿者逐步积累了患者就诊过程中最常遇到的问题及解决方案,编写了就诊指南,并根据实际情况不断更新。“就诊指南并不能解决所有问题,新的问题仍然在陆续产生。即使我们能帮助到的不多,但每一点帮助对于一个个体而言都是巨大的力量和希望。我相信守望相助的力量。”

近2000人加入肿瘤患者互助群

3月30日,由大学生志愿者发起的《上海医疗紧急求助》文档在社交平台广泛传播。

3月31日,刘臻点开文档,他发现短短一天内已经有超过200位患者求助。在医院工作的他对表格进行了大致整理分析,把患者需解决的问题大致划分为6个类型:肿瘤科治疗、外科救治、放疗科、护理、交通、通讯。

在每一大类问题下面,他又进行了更细致的分类,比如,在肿瘤科治疗问题上,他注意到,患者的问题包括无法化疗或靶向治疗、治疗副作用无法治疗。他进一步记录了每一分类相关的事项,缺口服化疗药物、无法注射化疗药物,这些事项体现在具体问题上可能是无法获得药物、无法从小区出去、小区开辟绿色通道后没有医院可以接收、医院没有床位······他还标注了每项问题出现的频率高低。

刘臻在上海阿特蒙医院做管理工作,该医院的专科特色之一是肿瘤治疗。他决定创建上海抗疫肿瘤患者救治互助群,让信息得到更及时、高效的分享。“最初其实不清楚具体可以做什么。只知道有一大堆亟待解决的真实需求,而我们可能会有资源可以提供帮助,并且逐步吸引到更多人加入到帮助的行列中来。”

4月1日,互助群刚建立一天,就有100多名肿瘤患者及家属加入群聊。刘臻还邀请了大约10名医护工作者在群内为大家答疑解惑。当天,他驾车上百公里为两位肿瘤患者送药。其中一位患者家属感谢他说:“刘医生,这是救命呀,我老婆拿到药大声的哭起来。”

截至4月18日,刘臻和他的志愿者伙伴们一共建立了9个微信群,大约有2000人加入群聊。为了解答肿瘤患者疫情期间就医问题,他们邀请肿瘤科、放疗科等肿瘤相关学科的著名专家如东方医院肿瘤部主任李进教授、胸科医院呼吸内科主任韩宝惠教授、胸科医院放疗科主任吕长兴教授等进行线上义诊。前几次义诊主要面向有紧急需求的患者,后来,他们发现可以使用网络会议平台提前收集患者疑问,集中请专家进行答疑交流会,又请到了肿瘤医院综合治疗科主任成文武教授为患者们举行了一次关于“疫情期间肿瘤患者如何在家做好调养”的线上交流会。

“患者们好不容易有个共同交流平台,可能会有不少抱怨,需要发泄情绪。”互助群成立之初,刘臻及其他志愿者还有一个重要工作,就是鼓励大家确立信心,相信问题一定可以解决。

一份不断更新的就诊指南

在帮助肿瘤患者求医问药的过程中,志愿者团队们逐步积累了患者就诊过程中最常遇到的问题及解决方案。4月13日,为了方便把有效的解决方案传递给更多肿瘤患者及其家属,他们编写了一份文档《上海抗疫期间肿瘤患者就诊指南》。

刘臻等人从医院、交通、挂号、核酸及配药操作方面总结了就诊经验,并提供了50多位成功就诊患者的案例。他们根据病友反馈信息,将可以进行化疗和其他治疗护理及特殊检查的医院名单及相关治疗信息进行整理。在专家意见部分,志愿者整理了肿瘤患者普遍关心的一些问题及专家问答:感染新冠后是否可以进行治疗、骨转移疼痛患者如何止痛、原定放疗计划延后的注意事项等。

“指南看似已经挺全面了,但实际上还是会不断出现新的具体问题。”刘臻表示,随着实际情况的变化,指南一直在不断更新,每个患者面临的具体情况也有所不同。

4月18日,来自嘉定的恶性肿瘤患者刘强加入了互助群。他在今年2月下旬进行了肿瘤手术,原本应该在4月6日进行放疗治疗,但延迟到18日仍未进行。他最初在中山医院进行预约,但因为尚未开始放疗,属于新病人,医院不予治疗。他在复旦肿瘤医院挂号后,小区居委会要求提供接收治疗的证明才能放行,但他咨询医院,工作人员表示没有开该证明的权限。刘强陷入了困境,他要如何才能出门就医?

在患者反馈的成功就诊经验中,一位徐汇区胰腺癌家属表示,在居委会不放行的情况下,可以通过12345热线和小程序反映情况,问题通常会得到解决。一位普陀区乳腺癌患者提醒,12345热线确实有用,但需要预留一定时间等待问题解决。她还提供了一个方案,拨打区政府或街道办电话。

“基层需要执行严格有效的防疫政策,但同时也需要对危重症患者进行及时的协调和转运救治工作,这些摆在基层面前的都是一些很具体的问题。他们要协调的工作很多,集体核酸检测、物资供应,独居老人救助等,癌症患者不是摆在他们面前的唯一问题,当车辆物质资源和人手资源紧张的时候,其实是巧妇难为无米之炊的,处在每个位置的人都有自己的难处。”刘臻感慨。

相信守望相助的力量

在抗疫肿瘤患者救治互助群里为患者答疑解惑的大约有二十余位志愿者,其中包括医护人员、大学生、自由职业者、保险行业从业者等,有的患者家属也成了志愿者。他们有人在上海,也有人远在1000多公里外的长沙等地。

每天早上6时到凌晨,刘臻和其他志愿者几乎全身心都投入到志愿者工作中来。为了确保适当的休息,他提到甚至有时会把“休息”写进每天最重要的几件事之一。即使这样,也常常忘记休息。“因为当我们看到患者提出的新问题,而我们只要稍稍再坚持回复下,可能就可以帮助到某一个患者获得及时的诊疗的时候,我们自然而然就会毫不犹豫地继续回复下去,忘记了休息。”

有时,一个患者经历多翻周折解决问题后在群里分享成功案例,其他一起聊天的群友也会发消息祝贺。“大家在这种共同作战的过程中,其实已经结下了一些友谊,算是战友了。”

就诊指南在网络传播后,有其他志愿者团队找到刘臻,希望能把文档中的医院信息用可视化的形式放到地图中,让大家能够更直观地看到附近可以进行化疗的医院。

刘臻说,创建互助群聊的初衷是互助,最初没想到会形成一份指南,也没想到会有近2000名群友加入。“每一个肿瘤患者都非常重要,能帮一个是一个。即便能帮助到的不多,但每一点帮助对于一个个体而言都是巨大的力量和希望。我相信守望相助的力量。”

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文/北京青年报记者 陈静
编辑/朱葳
校对/熊伟

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