我的新书《命悬一线,我不放手》中有这样一个案例。一位35岁、癌症晚期的女性患者,因为大量腹水、呼吸衰竭住进了ICU,医生们要反复为她腹腔穿刺,希望尽快纠正她的呼吸衰竭。尽管治疗起来很痛苦,但患者自己明确想治,她不想痛苦地离开这个世界。可患者的丈夫却每天找医生要求拔管。
我不断和他解释,病人自己要求治疗,我们任何人都没有权利拔管。但是病人丈夫认为,可以多放几次腹水,让妻子可以脱了呼吸机、拔了气管插管,这么做虽然改变不了最终的结局,可最起码能让病人没那么痛苦,“否则她憋得太难受了”。
我们绝大多数人在生病时,会把配偶、亲人看作最值得依赖的人,但这位患者的丈夫除了每天找医生要求拔管之外,他还会在患者清醒的时候对她讲:“别治了,太痛苦了。”最后,在医生护士的努力下,这位患者纠正了呼吸衰竭,转出了ICU。
必须说明,这个病例极其少见。我工作二十多年来遇到的情况几乎都是亲人不离不弃,倾尽所能拯救患者、帮助患者。也正因如此,这个极少见病例才显得“突兀”,同样值得我们深思。
作为ICU医生,我遇到过的最容易让患者家属产生困惑的问题就是当患者病情无力回天,怎么做才可以更好地保护患者,让决策更符合患者的利益。
我的观点是,放弃不是抛弃,放弃抢救不能放弃关怀。
首先从患者的角度来说。我们每个人或许都有无法表达自己意见、需要亲人代为决策的那一天,如何才能让亲人的意见更能代表我们自己的意见?如何让我们无力决策时接受的治疗既不过度,徒增痛苦,又不盲目放弃希望,最终遗憾无助地离开。与其等到病危时再考虑,不如未雨绸缪,趁着没病或者即便生病了但还有能力表达的时候思考这些问题。最重要的是预先指示,要在意识清晰、能独立判断时,让亲人知道我们的真实意愿。比如陷入昏迷时要不要插管、抢救,要不要做有创的抢救治疗等,这样他们的决策才最有可能真正代表我们的利益,并在关键时刻能从我们的立场出发做决策。
再从患者家属的角度来说。不论有多难,关爱亲人是我们作为健康人的一种义务和责任。人性之恶是对将死之人落井下石,所以做决策先要过得了自己的内心。真遇到进退两难的情况,我们可以寻求医生的帮助。尽管医生不是决策主体,却可以成为最好的共同决策者。在疾病面前,医生能相对客观地评估疾病走向、恢复概率,通晓治疗的进展和局限。在医生给出的医学建议之外,再结合患者的预先指示意见,以及现实条件,比如家庭经济状况,患者的文化、信仰等诸多因素,综合考虑,让最终决策更符合患者本人的意愿和利益。
更重要的问题是,当亲人无力回天或者在各种各样现实困境下不得不放弃激进的治疗,下一步应该怎么做?出于对患者病情、患者家庭实际情况,还有其他因素的综合考虑,对晚期不可逆转的患者,我并不主张一定要不惜一切代价激进地治疗。但是,无论是否继续积极治疗原发病,此时都不应该冷漠对待或是抛弃患者。那样会让患者感到失去生命的意义、价值和尊严,进而导致他们的病情恶化。我主张对任何阶段的患者,我们都应该给予最大程度的关怀。
这个时候,对患者的关怀至少应该遵循以下三个原则:
1.不让意识清醒的患者意识到被放弃抢救,除非患者自己要求。
2.不加速死亡也不无谓地延长患者的痛苦。
3.治疗不仅要看结果,还要关注过程。减少患者身体、心理痛苦的任何治疗都比冷血抛弃更能抚慰人心。对救治无望的患者,当病情发展到已经不再适合激进治疗时,我们应该把治疗重点转移到减少患者的痛苦、安抚患者的恐慌上,陪伴、关怀、缓解痛苦,让患者有尊严、无痛苦地走完生命的最后一程。
最后,从医生的角度来说,我们应该清楚地认识到,每个患者、每个家庭都有独特的现实情况。患者或者家属放弃的原因有很多:有经济因素,无法支撑继续治疗的费用;有疾病晚期,无力回天;有病痛折磨的痛苦超过了对生的眷恋;还有因为人性、情感、道德以及其他各种可能永远不为外人所知的复杂原因。所以对患者及其家属做出的决策,我们虽然要根据疾病情况做价值判断或者道德判断,但这并不意味着我们可以冷漠旁观,或者“不作为”。
医生要帮助病人及其家属做决策。在命悬一线时,短期内的巨变会让绝大多数当事人的理性瞬间崩盘,在这种状态下,他未必能做出正确选择。所以对能争取的病例,我们应该想方设法地帮助患者家属出谋划策,为患者谋一个尽可能好的结局。
除了不抛弃对患者的关怀,医生还要不抛弃自己的内心。拯救他人同样也是拯救自己,关爱患者也是关爱自己的内心。患者的家人如此,医生同样如此。一个好医生,除了不断精进医术,还要能听到一个又一个普通人微弱的哭声,能看到一个又一个应该去行的细微的善,这是我们永远也不能背离的内心。
文/薄世宁(北医三院ICU副主任医师)
图源/视觉中国