盲道破损、被占用的现象颇为常见,“不会是我们盲人自己铺的吧?”——这个初秋,脱口秀演员黑灯的表演,唤起了许多人对无障碍设施不完善的共鸣,许多人因此开始关心视力障碍人群。
其实,视力障碍离我们每个人都不遥远。据国家统计局 2006 年底公布的全国第二次残疾人抽样调查结果,在我国,视力残障人士超过了 1233 万人。而相比于 16 年前,今天我们的生活已经与移动互联网紧密交融。那么,互联网世界的“盲道”好“走”吗?
在第 39 个“国际盲人节(White Cane Safety Day)”时,科普中国邀请了包括脱口秀演员黑灯在内的 3 位视力障碍患者,聊聊他们自己与移动互联网的故事。
透过这些故事,我们得以窥见视障人士所遇到的困境,这或许也将对我们每个人铺设生活中的“盲道”有所启发。
是电脑带给我们工作
黑灯日常要随身携带好几副墨镜,以应对外界不同的亮度。这是最近的事情。曾经他也有过正常的视力,但在约莫二十年前,他确诊了“青少年黄斑变性”。
黄斑位于眼睛视网膜中央,它的病变会导致我们的视野中心出现黑影,视力下降甚至丧失。黄斑变性患者多为老年人,他们所患的是随着人体衰老,黄斑退行性老化导致的年龄相关黄斑变性;而像黑灯这样由于遗传因素所导致的黄斑变性,则多在儿童时期就出现并发展。
差不多每隔半年,黑灯会发现自己的视力又变差了一点。刚开始工作的时候,因为看不清和“病耻感”,在四年内他换了五六十份工作。填写面试信息表这样的小事就会绊住黑灯,“拿个手机放大镜,还怕别人发现。”直到第五年,他自己摸索出了一套用电脑工作的方法。
借助电脑上的无障碍化工具,黑灯不仅跟自己取得了和解,而且开始为病友拍摄如何使用电脑、如何正常上班主题的视频。黑灯表示:“没有这些工具的辅助就没办法工作。我是自己摸索出来的,就希望教给更多病友,帮助他们缩短这个摸索、适应的过程”。
另一位接受我们采访的视障人士,中学教师大可(化名),他自幼就未曾见过清晰的世界。大可比黑灯略长几岁,在他出生的时候,国内的白内障手术普及率还比较低。尽管在童年多次接受了对先天性白内障的治疗,大可的视力只是稳定在 0.02 ,未来也还有致盲的风险。“我小时候以为自己只能学按摩了。”回忆起戴着厚厚眼镜的同时还要举着放大镜才能阅读、书写的青少年时期,大可一脸轻松。
大可是在大学时用上电脑的,当时的主流电脑还是沉重的台式机,显示器加上主机,占地面积将近 1 平方米,“那时候无论去哪都会把整台电脑打包带上。”
而今,笔记本电脑成了大可教学的好搭档,给学生打印习题,整理班级里的信息,疫情期间上网课,每一项都离不开电脑。他给学生写的评语,一直都是打印出来的——“手写的话,一方面是太慢,另一方面我也写不好。”
大可和黑灯都说,如果没有电脑和网络,工作将变得无比困难。
是手机打开了世界
重要的不止电脑,还有手机。“好在没有智能机的时候我视力还行,”黑灯说,“现在是全靠智能手机,没有它就跟外界隔绝了。”
因为眼睛无法适应强光,黑灯会把手机调整为深色或者反色模式。放大、屏幕朗读这两项功能,是黑灯使用手机时最需要的两项功能。他把语音朗读的速度调到手机所允许的最高倍速,这让他阅读文章、看消息的速度甚至能快于常人。
反色设置的效果。受访者供图
但不是所有 App 都考虑了视障人群的需要。每每有新技术、新产品问世,无障碍需求往往最后才被产品开发者注意到。黑灯很少在互联网上购物,因为图片化的商品详情页无法直接被识别为文字,手机的读屏功能就失去了作用。有些社交平台甚至连文字内容也不支持读屏——平台的出发点可能是保护原创文字,避免内容被抓取和剽窃,却在无意间阻碍了视障人士的使用。
如果一定需要阅读上述“有障碍”内容,黑灯说也不是没有办法,可以借助微信的文字识别功能,先截图,识别出文字,再读屏,“能用,但就是很麻烦。”
如果进一步考虑视障人士的个人状况,每个人使用手机时会遇到的障碍还不太一样。黑灯说,脱口秀节目播出后,有观众朋友向他反馈了自己妈妈的故事,这位妈妈是天生双目完全失明。黑灯之前摸索出来的许多方法,这位妈妈都用不上,因为她完全看不见,只能完全依赖声音。这对手机的无障碍化就提出了更高的要求。
但也是手机丰富了视障人士的生活,包括老年视障人群。接受我们采访的陈阿姨是在 7 年前因视网膜脱落导致视力障碍的。在那之前,她刚学会用智能手机与外地的家人打视频电话。今天,这个功能仍是她常用的手机功能之一。在接受视网膜修复的手术后,她陆陆续续加上了几十年未联系的老同学,每天与老同学互发问候成了她开始新一天的晨间仪式。
除了社交,陈阿姨最喜欢用智能手机收听电台节目,看短视频。这台轻巧的智能设备里藏着古典戏曲、评书故事、新闻时事、医学科普等多种多样的节目,为阿姨提供了乐趣和新知。
大家都是普通人
如果说还有什么不方便的地方,就是容易误操作。别说 70 岁的陈阿姨了,连黑灯这样的年轻人都会遇到手机误操作带来的困扰。比如下图这样误碰倍速按钮,需要回到设置中重新配置读屏速度的情况,黑灯时不时就会遇到。
4倍速播放中若误碰倍速按钮,就无法从当前界面调整回4倍速了。由受访者视频制成动图
每每出现误操作,陈阿姨都不太愿意麻烦其他人,“凑合着用就行。”
周围的人可以如何帮助视障患者呢?带着这个问题,我们请教了黑灯。
沉思良久,黑灯说:面对突然的视力变化,大多数人都无法接受自己的状况,他们的家人也会有很深的内疚感。由此带来的心理问题,成了阻碍他们融入正常的社会生活的最大的问题。而这个问题,又很难靠外部力量施以援手。
两年前,黑灯曾和病友一起申请了一笔公益基金,希望成立病友互助会,帮助更多病友和他们的亲属正视视力障碍,接纳自己。但是,基金申请到了,他却无法召集到愿意参加互助会的病友。
“并不是认识的病友太少,我们有公众号,有微信群,还可以私下挨个联系。但是,听到这个互助会,患者和家属,尤其是青少年患者的家长最关心的问题是能不能治疗眼病。一听说是心理疏导,就没有人愿意来。最后只能放弃这个项目,退回基金。”
对周围的人来说,鼓励视障患者和自己一起参加心理疏导,有可能是略微冒犯的做法。但至少,我们可以少些焦虑,陪伴视障朋友过好他们自己想过的生活。
本次接受科普中国采访的黑灯、大可、陈阿姨,他们三位因为不同的原因致盲,裸眼视力只有 0.02 或 0.01(裸眼视力 0.05 以下即为“盲人”)。他们的日子也和普通人一样过。他们步履轻快,他们能用智能手机,他们能工作、学习。他们,也是普通人。
无障碍环境,太重要了
最后,分享一组来自世界卫生组织的最新数据,数据显示:在全球78亿人口中,至少有 10 亿人,他们或因错过预防、早诊的时机,或因条件所限,未能矫正而导致视力中度、重度受损,甚至失明。
这 10 亿人视力受损的主要原因有:
年龄相关的黄斑变性( 800 万人);
糖尿病视网膜病变( 390 万人);
青光眼( 770 万人);
白内障( 9400 万人);
未矫正的屈光不正(即通常说的近视、远视、散光、老花等)。
10 月 15 日是“国际盲人节”,今年的活动主题是“营造无障碍环境,提升社会参与水平”。视障患者也是普通人,他们需要“无障碍”化的现实环境,也需要“无障碍”化的互联网世界,而这,不是仅此一天的需要。
愿我们都能重视眼睛健康,正视视力障碍,提前想到他人所需。
参考文献:
[1] Blindness and vision impairment.
2022.10.13.https://www.who.int/en/news-room/fact-sheets/detail/blindness-and-visual-impairment
[2] 第二次全国残疾人抽样调查结果。 中国统计信息网。
2006.12.05.http://www.stats.gov.cn/tjgz/tjdt/200612/t20061205_16908.html
作者|hannah
来源:科普中国
编辑/韩世容