编者按:从2008年起,每年的4月2日为“世界自闭症日”。自闭症儿童患者是一个数量不断增加却不为社会广泛关注的群体。本期特刊希望能帮助更多人正确认识这种疾病,减少认识误区和偏见,给自闭症儿童及其家庭更多理解、包容、关注和支持。
自闭症已成为当前全球患病人数增长最快的严重疾病之一,据美国疾病预防中心2020年的研究数据,6—17岁学龄儿童中,每54人中就有1人患自闭症。家长关心的是,自闭症主要与遗传有关还是环境因素导致的?糟糕的亲子关系、不良的教养方式、幼年的创伤性经历、接种疫苗会不会引起自闭症?高学历、高收入、高社会地位的精英家庭容易导致自闭症吗?孩子没有眼神交流、不爱理人是不是自闭症?……
在长达20多年的自闭症研究与临床干预实践中,我遇到过大量因不了解自闭症而错过孩子早期干预最佳时期的家长,他们的痛苦和遗憾让我深感普及自闭症知识刻不容缓。对自闭症儿童早诊断、早干预,对减少大众对自闭症人群的排斥、对自闭症家庭的污名化,提高自闭症人群的社会融合,具有非常重要的意义与价值。
自闭症有哪些 早期预警信号?
自闭症(又称孤独症、自闭谱系障碍或孤独症谱系障碍),早期症状主要表现在社会交往受损、沟通交流障碍、行为举止异常三个方面。不同的孩子,不同的程度,其具体的行为表现都不太一样。如果发现儿童存在多个自闭症的症状,就应及时咨询专业的儿科医生,避免耽误孩子的诊断和早期干预。
社交方面的早期症状有:没有眼神交流、眼睛对视。也就是说,孩子与人进行社会交流活动时,不喜欢看对方的眼睛;不喜欢和同龄人一起玩,被人叫名字时,孩子不会回应,眼睛也不会跟随别人手指的方向去看;不管别人是微笑还是生气,都对面部表情没有反应。
沟通交流方面的早期症状有:一周岁时不会牙牙学语,两周岁时不会说两个字以上的话;不会用手指物或者挥手说再见;不断重复别人说的话或者重复视频、音乐或故事中特定的内容;说话时人称代词使用不正确,你我不分。
行为方面的早期症状有:喜欢不停地摇晃身体、旋转身体或者拍手;不会正确地玩玩具,例如只玩小汽车的轮子、喜欢将积木排列成特定的形状;对声音或者气味非常敏感;挑食,对有些食品特别喜欢或者特别讨厌;对某一样东西有特别强烈的兴趣,例如反复看某一个视频、反复开关灯或门;无法接受事物、规则环境的改变。
这些只是一些比较典型的自闭症早期特征。大约50%的自闭症儿童伴随智力障碍,如果不经过干预,大约50%的自闭症儿童终身发展不出语言;自闭症男女的发生比例为4∶1。自闭症也与注意缺陷多动、学习障碍、焦虑症等共病。家长无法根据孩子的某一个行为去判断孩子是否是自闭症,但要足够敏感,及时咨询。
日常生活中,大众对自闭症的了解更多来源于影视剧与小说等,有的文艺作品过度宣传一些具有特殊才能的自闭症患者,导致大众误认为所有的自闭症患者都有某种超凡的天才技能。实际上,具有一定超常才能的自闭症人群占比不足10%,学界称之为“学者症候群”。我国还有所谓“贵人开口晚”的说法,也致使不少自闭症儿童的诊断时间大大滞后,导致后期干预成效不佳。
如何理解自闭症的多样性与差异性?
自闭症对不同孩子、不同年龄段的影响程度千差万别。特征或重或轻,有些伴随智力障碍,有些又智力正常。一般来说,重度、中度与轻度的自闭症一般都伴随智力障碍;而智力正常的自闭症,就是更为常见的高功能自闭症或阿斯伯格综合征。
现阶段的自闭症,相比79年前这个概念被提出的时候,范围拓展了很多,因此被称为自闭谱系障碍。谱系,就意味着包括一系列不同种类的自闭症。所有的自闭症在出生之前就已注定,所有的自闭症都会影响大脑的发育,因此自闭症是一种神经性发育障碍,而非精神疾病。
由于自闭症对不同个体的影响相去甚远,因此有着差异巨大的表现。有的自闭症儿童没有语言,有的只会重复他人的话语,比如被问“你吃饭了吗”,就回答“吃饭了吗”,表现为立即性重复;也有的表现为延迟性重复,过了很长时间忽然说出“吃饭了吗”。还有些尽管有语言,只用来表达他想要的东西,不会表达感情与思想。
有一些阿斯伯格综合征儿童,说起话来滔滔不绝,但只限于他感兴趣的话题,而且往往是一些高深的话题,是同伴无法理解或者根本不感兴趣的话题。有的自闭症儿童听觉敏感,有的触觉敏感或嗅觉敏感;有些孩子因为无法忍受冲马桶的声音就害怕上厕所,有的孩子不能忍受嘈杂的环境,尤其是一年级新生,入学挑战非常大。
有的孩子特别喜欢身体接触,只要身边有人就要靠在别人身上,但有的特别抗拒与人有身体的接触;有的情绪与行为问题很多,有的又很温和,情绪与行为问题较少;有的有睡眠问题,有的又没有。有的自闭症儿童尽管生活根本无法自理,却有超凡的记忆力或超常的音乐、绘画能力等。但是,大约90%的自闭症儿童没有超常能力。
因此,世界上不存在两个完全一样的自闭症患者,但千变万化的行为表现后面,存在一种共同的模式。实际上,自闭症不是一种障碍,是多种障碍的集合体,是一个谱系障碍,而所有患者全部表现为缺乏参与社交互动的能力,全部典型地存在兴趣的狭窄与行为的刻板,以及由此带来的一系列后果。
如何辨识自闭症中的阿斯伯格综合征?
在自闭症谱系障碍中有一类阿斯伯格综合征儿童,他们智力正常,有的甚至超常,早期语言发展也不比普通儿童晚,但他们的社交成熟程度和社交推理分析能力都发育得晚。
阿斯伯格综合征儿童的社交能力在每一个发展阶段都有一些特别的表现。他们很怕与同龄人玩,也很难交到朋友,经常被别的孩子戏弄。他们习惯于和他人交流时不看对方的眼睛;即使看,也是偶尔地瞟一眼;只有在特别开心轻松的时候,才会表现出眼神的交流。
他们在语言交流和非语言交流上都有困难,常常表现为喜欢用书面式的语言或带有学究气的语言进行交流,讲话方式很成人化,与其年龄很不相称。
他们缺乏同理心,往往表现得非常以自我为中心、非常傲慢与自负、难承认错误,还有对任何批评建议都非常敏感,常常指责批评别人。他们拘泥于自己特别感兴趣的话题或爱好,思维与时间被这些话题与爱好牢牢控制着,有时滔滔不绝地谈论自己从书本或影视媒体中看到或听到的事实,根本不在乎别人是否感兴趣。也就是说,他们与别人的社会交流,只是在“对别人说”,而非在“和别人说”。
他们往往能懂得语言的字面意思,但很难理解比喻、笑话等隐含的意义。因此,与他们相处时应尽量少开玩笑、少说隐含的话语,他们会很当真,甚至还会被激发出情绪与行为问题。由于听不懂别人说的笑话,他们常常看起来面部表情不丰富。
此外,他们不能忍受“马上”“一会儿”等不具体的时间概念,比如听到“我一会儿就回来”的说法,他们可能会非常生气,理由是“我怎么知道一会儿是多长时间”。
尽管他们与同龄儿童相处困难,但与成人的交流和相处很顺畅,也特别珍惜成人对他们的关注。他们在动作的协调上常常显得很笨拙,其中有些人对某些声音、气味、材料和触摸特别敏感。
这些特征有的在孩子两三岁时就有所显现,但由于这些孩子早期一般与成年人的交流较好,因此往往容易被家长忽视,直到上学后被老师发现并建议家长带孩子去诊断,因此诊断时间往往集中在8—11岁。
实际上,有大量的阿斯伯格综合征孩子没有被诊断出来,原因有三个:一是这些孩子智力正常甚至超常,他们会发展出一些补救策略来应付自己在社交情景中的尴尬场景,很会伪装,让人不好觉察;二是医生不易发现他们的阿斯伯格综合征表现;三是家长缺乏有关知识,尤其孩子在家里与成人互动较为流畅,使家长不易觉察出孩子的异常。临床上被诊断出的阿斯伯格综合征患者,男女比例为4∶1,一个很重要的原因是女孩更善于适应和伪装,在医生面前表现得很好。
据现有研究显示,导致阿斯伯格综合征与高功能自闭症的基因不同,但二者在临床上的表现一样,都可从相同的教育干预中获益,因此在临床的早期干预与教育一般都采用相同的方式。
作者/贺荟中,系北京师范大学教育学部教授
编辑/崔毅飞