9月24日，北京罕见病药品保障先行区联席机制第四次工作会召开，全国首次以公益赠险形式为新生儿提供“第一份健康保障”的两款（罕见病专项公益）医疗保险产品正式发布，标志着北京在罕见病多层次保障体系建设上取得新突破。

北京青年报记者了解到，此次发布的“罕宝守护”“好孕心连新”两款保险产品，由首都机场临空经济区管委会携手人保财险北京分公司、北京人寿联合开发。依托北京天竺综保区罕见病药品保障先行区（以下简称“天竺先行区”）已获批的临床急需药品，保险保障前移至新生儿阶段，首期保险药品清单涵盖14种海外特药、8种国内特药。符合条件的孕产妇可免费领取两款产品，实现“一个清单、双份保障”。

据了解，今年6月北京已将天竺先行区5款海外特药纳入普惠健康保，此次公益保险进一步拓展保障范围，增强了体系衔接性与普惠性。

会议同时披露“北京模式”最新进展。自2023年11月天竺综保区获批建立罕见病药品保障先行区以来，通过“白名单+提前评估+保税备货+全程追溯”闭环管理，形成“一次通关、多次出区、急需即用”模式。截至目前，累计批准临床急需进口药品（含罕见病）26个品规，惠及患者超4900人，实现从“人等药”到“药等人”的转变。

借助前置评估、24小时通关等举措，罕见病临床急需药品最快42天即可入院。2025年1至8月，罕见病药品进口通关货值超155.23亿元，占总通关货值的24.22%，罕见病药品进口已成为北京医药贸易新的增长点。

首都机场临空经济区相关负责人表示，未来将持续深化“政府引导、企业承保、社会参与”模式，推动罕见病“能筛查可诊断、能用药可治疗、能保障可负担”，为全国提供可复制经验。目前，孕产妇可通过微信搜索“母婴罕见病综合保障平台”“北京市婚姻家庭辅导服务平台”获取两款公益保险。

文/北京青年报记者 王斌
编辑/ 贺梦禹