“每年缴费一两千元，可以针对100多种重大疾病进行赔付，对于少儿特定重疾翻倍赔……”居住在北京通州的曾女士为家人购买了多份保险，没想到有一天因为这样的条款，闹上法庭。“为孩子买保险的时候，在手机上操作几下就成功，但是真的遇到重大疾病，获赔起来却很难。”

5月22日下午，来自北京通州的曾女士冒雨带着一面锦旗来到北京金融法院，前来致谢法官舒翔。这里面藏着杜氏肌营养不良症患者家属的辛酸，也有这场诉讼背后的故事。

儿子被查出罕见病 家人一度陷入绝望

2020年3月，曾女士的儿子浩浩（化名）出生，她和丈夫实现了儿女双全的心愿。浩浩的成长发育比同龄人稍有延迟，总是摔跤，不如同龄孩子活泼爱动，跳不起来。在2022年12月29日，她带着孩子在北京一家医院进行抽血检查，两天后的检查结果让她和丈夫紧张起来：孩子的肌酸激酶（是一种可逆地催化ATP及肌酸之间转磷酸反应的酶，是细胞能量代谢的关键酶，其水平变化可用于骨骼肌疾病及心肌疾病的诊断）大于10000U/L，而人的正常值为300以内。

网络检索得到的参考结果，一个名叫“杜氏肌营养不良症”的词语令曾女士和丈夫陷入沉默。这是一种X染色体隐性遗传疾病，属于遗传性神经肌肉罕见病。那个本该和大家一起跨年互致问候的2023年元旦节，家中没有了欢声笑语。

“儿子像是接到了一份命运的判决书，根据网络上的介绍，患者在儿童期出现进行性肌无力，并逐渐发展为呼吸及心功能衰竭，他可能活不过18岁。”曾女士哭着告诉北青报记者，孩子从此开始了求医问诊以及康复治疗之路。那时候，家人在绝望中想到，他们为孩子购买过一份重大疾病保险，能不能从保险公司获赔呢？

保险拒赔家长无奈起诉 获赔100万助力孩子更好地康复

经过和保险公司多次沟通和协商，对方以该病为未通过肌肉活检以及肌电图检查确认，未提供6项基本生活技能评估鉴定报告为由拒绝理赔。而曾女士认为，杜氏肌营养不良症患者通过基因检测等非损伤性检查医生完全可以确诊，而确诊时浩浩才2岁9个月，本身就不具备独立生活能力。无奈之下，她作为儿子的代理人将投保的那家保险公司告上法院。

结合案件证据，通州法院认定保险公司应当按照保险合同约定承担相应保险责任。依法判决保险公司向浩浩支付保险金100万元，并免收后期保险费。

保险公司不服一审判决，上诉至北京金融法院，要求撤销一审法院判决，驳回浩浩的诉讼请求，不支付100万元保险金。综合案件整体情况，北京金融法院认定，浩浩的病症属于保险合同当中约定的重大疾病和少儿罕见疾病，属于合同约定的保障范围。一审通州法院综合实际案情以及医疗检测手段的特点，认定浩浩符合保险合同约定的理赔条件，具有合理性，二审法院予以维持。

经历两审判决最终胜诉，浩浩成功获赔100万元。

确诊杜氏肌营养不良之后，需要每日激素治疗和坚持康复。吃激素类药物会让孩子的身体更有力量，但也会有副作用。“罕见病治疗和护理需要长期的花费，我要将每一笔钱都花在刀刃上。原先使用的是普通药物，拿到判决书并获赔后，我为孩子换上了副作用更小的治疗药物，个头偏低的孩子在9个月里身高增长了5厘米，而且其他副作用明显得以缓解和控制。”曾女士说，“孩子每个月的药物费用为1万多元，再加上一起康复治疗等费用，长期下来是一笔沉重的开支。获赔这笔钱对患者本人和我们家庭来说非常重要，可以使用更好的康复治疗药物，患者也有更好的生活和学习条件。”

曾女士说，根据所购买保险的不同险种以及条款约定，她还在进行其他的诉讼程序。虽然曾女士获得赔付非常困难，但她仍然坚持劝说身边的人购买保险。“买保险只需要花费一点点钱，遇到大事保险公司可以托底。遭遇拒赔的时候，我们还能拿起法律的武器，通过诉讼争取应得的赔偿款。”曾女士说，成功获赔之后，她在病友群里分享了这个结果，也鼓励其他购买过保险的患者拿起法律武器维权。

保险条款应随着技术迭代升级 契约精神和人文关怀缺一不可

“未成年人的权益保护，始终是我们法院司法审判工作的关切，对于罕见病患儿浩浩案例，一方面关系到患病儿童家庭的实际困难，另外一方面，我们也注意到保险公司在保险条款设定中一些相对静止的条款和不断迭代进步的医疗技术之间平衡问题。”北京金融法院法官舒翔介绍，浩浩的这起诉讼，其实双方争议的焦点是诊断方式的问题（是否应该进行对身体有损伤的肌肉活检）。

舒翔法官认为，作为必备条款，保险条款中对于重大疾病等的约定是有必要性和合理性的，但是在具体条款的设计上，也有值得商榷的地方。

北青报记者注意到，判决书中也对此进行了着重说明和解释：商业保险既要彰显契约精神，也应蕴含人文关怀。针对健康保险尤其是长期健康保险，保险公司在条款设计，如检查方式、诊断方式、疾病定义等的设置上，应定期调研，参考权威机构发布的诊疗指南和专家共识，及时将前沿且成熟的诊断手段纳入条款选项，避免条款设计和实践操作的脱节；不得因合同条款的滞后性而剥夺被保险人的合理权利。在理赔审核环节，对于被保险人（尤其是幼儿等特殊群体）采用非合同约定但更科学、伤害更小的诊断方式的情况，应建立灵活评估机制，而非机械以“与合同约定不符”拒赔。

“提醒为孩子投保的家长，在购买重疾险的时候，要关注保险条款的具体内容，对于不太了解的，可以咨询专业人士。”舒翔法官说，如果不幸发生了保险事故，要及时向保险公司报案并申请理赔，保留好诊断证明等各种单据，充分运用好协商、调解、诉讼等维权程序。

在现场，曾女士向法官展示了孩子训练和康复的视频，“特别感谢法官的认真细致，专业严谨。拿到判决书，拿到赔偿款，感觉真的有了希望。法院的判决和处理，让我们真切感受到法理包含人情温度，让我们深处困境的罕见病家庭感受到司法的力量和人间温情。”

文/北京青年报记者 董振杰
摄影/北京青年报记者 董振杰
编辑/ 周超
签发编辑/ 樊宏伟
校对/ 方立
实习生/ 尤鑫雨